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Cette maladie génétique est liée à une anomalie du métabolisme normal des acides aminés. En raison de la défaillance d’une enzyme, l’organisme de Noa Lûu ne peut pas métaboliser correctement certains acides aminés présents dans la nourriture. Ils s’accumulent sous forme de produits nocifs, notamment pour ses reins et son foie. Noa Lûu ne peut donc pas se nourrir comme tous les autres adolescents de son âge : tous les aliments riches en protéines, viande, poisson, œufs, laitage, farine, et tous leurs dérivés, pains, biscuits, gâteaux, lui sont interdits. Elle suit donc un régime drastique hypoprotidique et hypercalorique.
Une vie au rythme des traitements et de la maladie
Au quotidien, cela veut dire pesée de chaque repas, des médicaments et des soins... Mais vivre avec une AMM, pour Noa Lûu, c'est aussi être alimentée par sonde naso-gastrique : chaque soir, il faut préparer une poche, et là aussi, peser des produits, qui, pour certains, viennent de la pharmacie de Nanterre (NDLR : Noa Lûu et sa famille vivent près du Havre). Ce qui veut dire qu’il ne faut pas oublier d'envoyer l'ordonnance pour ne pas être en manque de produits. Ensuite, Noa Lûu installe elle-même un tuyau dans son nez qui va lui permettre de s’alimenter de manière appropriée toute la nuit, avec, en contrepartie, le bruit de la pompe en permanence.
Et devant une boulangerie, avec de jolies galettes des rois présentées, entre autres, et cette si bonne odeur de croissants, pains au chocolat, comment ne pas être émue par la réaction de Noa Lûu « hummm ça sent tellement bon Maman, et moi je ne peux pas....."
Et pour Marylin, la mère de Noa Lûu, entre les repas surveillés, contrôlés, les traitements, il y a aussi les messages sur le répondeur qui préviennent d'une convocation à l’Hôpital Necker.... « Ça me noue toujours autant depuis 14 ans, » explique-t-elle.
Depuis 2 ans, Noa Lûu poursuit sa scolarité à domicile. Alors, quand la douleur revient et que la lassitude pointe son nez, car il va falloir de nouveau consulter des docteurs, voire envisager une hospitalisation, Noa Lûu peut au moins réclamer « Maman, allez on fait cours STP (Français, maths...), ça va passer hein? ». Et Marylin d’enchaîner : « Il y a l'école à la maison, le sport et les activités toutes aussi enrichissantes, qui la font "sortir"… Et qui font du bien ». Car, pour l’adolescente pleine de dynamisme, ces sports, karaté, gym, natation, ses cours de chorale et de poterie sont autant de bouffées d’oxygène. Tout comme les weekends avec son frère Axel, qui fait ses études staps (NDRL de sport) : dès qu’il rentre à la maison, il lui enseigne aussi des choses sous forme de jeux. Et il ne faut pas oublier la soupe de légumes qu'elle peut manger et qu'elle adore préparer avec son père, ses chiens, deux magnifiques dogues. Et quand elle a un moment libre, elle adore faire des bracelets avec sa sœur aînée revendus au profit de la recherche sur l’AMM. Noa Lûu est un rayon de soleil pour ceux qui la côtoient et ne manque pas une occasion de soutenir tous les autres jeunes patients.
